Toen hij zeventig was kreeg mijn vader last van hartproblemen. Hij moest geopereerd worden aan een verdikte hartspier en kreeg een interne defibrillator
Daarna volgde een moeilijke periode, waarin hij bijna niets meer kon. Wonderwel raakte hij er weer bovenop. Hij is een echte vechter. Tot de strijd plots zwaarder werd: na een hartinfarct in 2019 kon zijn verzwakte hart het vocht in zijn lichaam niet meer goed afvoeren. Er werd een nieuwe aortaklep gestoken via de lies, maar ook daarna waren er nog vochtophopingen.
Natuurlijk wil je graag goed zorgen voor wie je lief is, maar vooraf onderschat je het mentale aspect.
Papa is geen klager. Als je vraagt hoe hij zich voelt, zal hij altijd ‘goed’ zeggen. Hij aanvaardt de situatie zoals ze is en wil ze niet zwaarder maken door zich er negatief over uit te laten. En nog belangrijker: hij wil mama niet ongerust maken. Maar we zien dat hij achteruitgaat.
Hartfalenverpleegkundige
De voorbije periode was niet alleen zwaar voor hem, maar ook voor mama. Zij werd zijn mantelzorger. Ze vond dat een evidentie: ze moest en zou voor hem zorgen. Nét zo goed als vroeger! Maar intussen is papa al heel wat jaren minder goed en wordt mama ook ouder. Het begint door te wegen. Toch heeft mama het moeilijk om dat te lossen. Dan lijkt het alsof ze faalt. Wij vinden het dan ook belangrijk om er als team te staan: zij zorgt voor papa, wij voor haar.
Bovendien kregen we er bij ZAS nog een soort van extra mantelzorger bovenop: een speciaal aan ons toegewezen verpleegkundige die zowel papa als de familie ondersteunt. Geen overbodige luxe. Papa’s zorgnoden worden groter en de verzorging wordt dus complexer. Er is een heel kluwen aan medische zorgen, medicatieschema’s, onderzoeken, doorverwijzingen, … Als leek raak je daarin makkelijk je weg kwijt. Tegelijk wil je dat eigenlijk ook niet allemaal uitzoeken, want die tijd besteed je liever aan elkaar.
Grote glimlach
Verpleegkundige Soraya vormt een brug tussen ons en de zorgverleners, zowel die in het ziekenhuis als die in het woonzorgcentrum, waar papa sinds kort noodgedwongen verblijft. Ze luistert naar onze vragen en zoekt mee naar oplossingen. Zo neemt ze heel wat twijfels en stress weg, iets waar je als mantelzorger toch vaak mee kampt. Ook voor papa is ze een meerwaarde. Stapt Soraya binnen? Dan verschijnt er een grote glimlach op z’n gezicht. Dankzij haar beschouwt hij het al niet meer als een medische controle, maar eerder als een gezellig bezoekje. (lacht) Hoewel Soraya uiteraard meerdere patiënten en families onder haar hoede heeft, geeft ze ons altijd het gevoel dat wij de enigen zijn.
Papa heeft vandaag de diagnose ‘terminaal hartfalen’. We weten dat hij niet meer beter zal worden, maar willen hem wel nog de meest comfortabele periode gunnen. Al brengt zoiets ook ethische twijfels met zich mee. Zo hebben we uiteindelijk besloten om de defibrillator-functie, die automatisch in werking zou treden bij een hartinfarct uit te schakelen. Een moeilijke beslissing, maar ook toen konden we steunen op Soraya: zij bracht onze twijfels over aan de arts, om zo samen tot de meest menswaardige medische beslissing te komen. Nu zien we wel hoe het verder loopt. Ik ben er alvast van overtuigd dat papa vandaag nog steeds leeft, omdat hij zo’n sterk team aan zijn zijde heeft. Een team waar Soraya een onmisbaar deel van uitmaakt.