"Door brandwonden moest ik mijn leven anders aanpakken"

Als patiënt verwacht (hoop) je om zoveel mogelijk je eigen levenskwaliteit terug op te bouwen, met de beperkingen die de brandwonden veroorzaakt hebben. Dat vraagt zeer veel tijd, en vooral ook de nodige moed om erin te blijven geloven dat er nog veel mogelijk is nadat je brandwonden hebt opgelopen. Hoeveel er nog precies mogelijk is, verschilt uiteraard van patiënt tot patiënt en is ontegensprekelijk gekoppeld aan de gradatie van verbranding en de ernst van de opgelopen letsels.

In de beginfase (je eerste dagen in het brandwondencentrum) lijkt deze bewering totaal onbereikbaar. Je moet zeer vele pijnen doorstaan en dat heeft uiteraard een invloed op je gemoedstoestand. ‘De aanhouder wint’ is in deze context zeker geen holle spreuk! Brandwonden spelen immers vanaf dan een permanente en dominante rol in je leven. Het overwinnen en aanvaarden van frustrerende beperkingen die brandwonden bij jou als patiënt veroorzaken is een voortdurend proces met vaak een traag verlopende terugkeer naar een zo goed mogelijke levenskwaliteit.

Genezingsproces

Je hebt bovendien ook zeker nood aan verdere psychologische begeleiding want de genezing van brandwonden gaat vaak gepaard met tegenslagen op fysiek vlak (bv. wonden die zeer slecht sluiten of opnieuw ontsteken, de vaak veelvuldige terugkeer van infecties als MRSA en pseudomonas of correctieoperaties, waardoor soms opnieuw een verblijf in het brandwondencentrum noodzakelijk is). Dit geeft je als patiënt ook een mentale terugslag want opname betekent soms ook een stap terugzetten in het genezingsproces.  

Het leren leven met brandwonden is een nooit afgerond proces dat wel in stadia evolueert naar een zo optimaal mogelijke revalidatie. Bij het verlaten van het brandwondencentrum kun je je kwetsuren helaas niet achterlaten, je neemt ze altijd en overal mee naartoe.

Permanente littekens

Ook al word je voor de volle 100 % gesteund door je naaste omgeving, zij kunnen moeilijk de begeleiding van de psycholoog overnemen, de emotionele band is daarvoor te groot. Brandwonden brengen een hele hoop implicaties met zich mee: vaak harde reacties op zichtbare brandwonden (aanstaren alsof je buitenaards bent), de confrontatie met kwetsende reacties en/of vragen, vaak uit onwetendheid…  

Door brandwonden moet je vaak vertrouwde dingen in je leefomgeving reorganiseren, zoals aan- en uitkleden, voor je verplaatsingen moet je misschien op anderen een beroep doen, naar ander werk uitkijken vanwege de fysieke beperkingen waarmee je vanaf nu rekening te houden hebt… Los van de manier hoe je precies aan brandwonden bent gekomen, blijven de gevolgen voor elke patiënt in grote lijnen hetzelfde: de permanente aanwezigheid van littekens voor de rest van je leven.

Het contact met lotgenoten is van groot belang bij de genezing (zowel fysiek als mentaal). Zij kunnen tips uitwisselen over leven met drukkledij, siliconen, spalken, en andere ergo-hulpmiddelen, want ze zijn de beste ervaringsdeskundigen. Vanzelfsprekend hebben dokters en verpleging ook enorm veel ervaring met en kennis over brandwonden en dankzij hun aanhoudende inzet en de voortdurende zoektocht naar de voor de patiënt meest aangename manier van revalideren, is veel mogelijk in je ‘nieuwe’ leven met brandwonden.  

Persoonlijk had en heb ik nog steeds heel veel baat bij de mogelijkheden die een nazorgcentrum als OSCARE je biedt. De sfeer die in dit schitterende centrum hangt, is heel relaxed. Je kunt er steeds jezelf zijn. Je wordt altijd geaccepteerd zoals je bent in je nieuwe leven met brandwonden.Je hebt contact met dokters en verplegers in een ‘niet-klinische’ sfeer en de gesprekken hoeven in OSCARE niet altijd over brandwonden te gaan.

Goed gesprek van mens tot mens

Terwijl in het brandwondencentrum vooral de medische kant primeert, is er in OSCARE veel meer gelegenheid voor een goed gesprek ‘van mens tot mens’ en minder nadrukkelijk van ‘patiënt tot dokter/verpleging/psychologen’. Zij staan niet boven jou als patiënt maar naast jou om samen te zoeken naar de best mogelijke oplossing voor je fysieke of mentale problemen die brandwonden veroorzaken. OSCARE straalt een rust uit naar de brandwondenpatiënt en zijn naaste omgeving. Een welgekomen verademing na vaak weken of maanden van isolatie en operaties, in spanning resultaten van onderzoeken afwachten, stapsgewijze en soms traag vorderende revalidatie. Kortom, OSCARE als nazorgcentrum is en blijft van enorm groot belang in het leven van elke brandwondenpatiënt.

Bijscholen

Hoe gaat het verder wanneer je definitief ontslagen bent uit het brandwondencentrum, terugkeert in de dagdagelijkse maatschappij en het stramien van het leven van elke dag als brandwondenpatiënt? Uiteraard spreek ik nu verder vanuit mijn persoonlijke herinneringen en acties die ik ondernomen heb om mijn leven met brandwonden terug ‘back on track’ te krijgen.

Ik heb het enorme geluk gehad dat ik een zeer begrijpende werkgever heb voor wie flexibiliteit en inzet tegenover mijn kwetsuren om mijn nieuwe levenssituatie te aanvaarden van heel groot belang was en nog steeds is. Ik ben al 18 jaar werkzaam in het onderwijs, bij de Karel De Grote-hogeschool, waar ik tot voor mijn ongeval actief was als koerier bij de dienst logistiek.

Bij mijn geleidelijke terugkeer naar Karel De Grote, stapsgewijs opgebouwd van halftijds (op doktersadvies) naar terug voltijds aan de slag gaan, heb ik snel ervaren dat mijn logistieke functie fysiek niet meer haalbaar was. Na enkele maanden halftijds gewerkt te hebben, kon ik in overleg met de directie een jaar loopbaanonderbreking nemen om me verder te bekwamen in de meest gangbare PC-programma’s voor de nieuwe functie als administratief medewerker van de HR-directie waarbinnen ik sinds sept. 2008 terug fulltime aan de slag ben. Ik besef maar al te goed dat niet elke collega-brandwondenpatiënt dezelfde mogelijkheden kan krijgen om je carrière een (noodgedwongen) wending te geven.

Terug naar huis

De terugkeer naar huis verliep toch zwaarder dan gedacht. Het brandwondencentrum was immers voor heel lange tijd mijn leefwereld, mijn coconnetje geweest. Zolang ik daar verbleef, was ik ervan overtuigd dat alles opnieuw mogelijk zou zijn, dat alles terug in orde zou komen wanneer ik daar definitief zou buitenstappen. Zolang ik in het brandwondencentrum verbleef, besefte ik eigenlijk niet dat het nooit meer een leven zoals vroeger zou worden. Je wordt er de klok rond bijgestaan door mensen die je situatie voor de volle 100 % begrijpen en voor wie niets te veel was en is, om je nieuwe leven met brandwonden zo aangenaam en dragelijk mogelijk te maken. Als antwoord hierop heb ik al vaak gehoord: ‘ja maar, het is onze job,’ en dat is zeker waar, maar in het brandwondencentrum was en ben je geen nummer zoals in sommige andere hospitaalomstandigheden helaas vaak wel het geval is. De aandacht die je daar krijgt als brandwondenpatiënt gaat immers veel verder dan de brandwonden alleen en dat heb ik in al die tijd die ik daar heb doorgebracht steeds opnieuw, op elk moment van de dag en de nacht mogen ervaren.

Op sociaal vlak had ik eigenlijk niet zo veel problemen, alleen was het terug serieus wennen aan dagdagelijkse zaken die je in je vroegere leven al lang niet meer opvielen of stoorden, maar door de lange isolatie niet meer evident waren: lawaai van het verkeer, de drukte in straten en winkels… Ik had het ook moeilijk om in grote groepen mensen te vertoeven, deels uit vrees om mijn brandwonden te moeten verantwoorden, en dat ging zeker niet altijd vanzelf.