Het Cerebral Palsy Referentiecentrum Antwerpen (CePRA)
Het Cerebral Palsy Referentiecentrum Antwerpen (CePRA), is een samenwerking tussen het UZA en ZAS Paola. Het centrum coördineert de zorg voor kinderen, jongeren en jongvolwassenen met hersenverlamming of ‘cerebral palsy’ (CP) en vormt de spil in een netwerk van zorgvoorzieningen.
Hersenverlamming of cerebral palsy (CP)
Kinderen met hersenverlamming of CP worden in Ziekenhuis aan de Stroom (ZAS) multidisciplinair opgevolgd binnen het CePRA (Cerebral Palsy Referentiecentrum Antwerpen).
Wat is hersenverlamming (CP)?
Hersenverlamming of CP (cerebral palsy) is een neurologische aandoening die ontstaat door een niet-progressief hersenletsel tijdens de zwangerschap en/of in de eerste levensjaren, terwijl de hersenen en het ruggenmerg nog in volle ontwikkeling zijn.
De ziekte wordt voornamelijk gekenmerkt door houdings- en bewegingsproblemen, maar ook cognitieve problemen en problemen met perceptie, communicatie, sensoriek (zintuigen) en gedrag zijn mogelijk.
CP komt voor bij ongeveer 2/1000 levende geboortes.
Wat zijn de oorzaken?
CP is het gevolg van hersenschade die tijdens de zwangerschap, de geboorte en/of in de eerste levensjaren kan ontstaan door:
- zuurstofgebrek
- vroeggeboorte
- een te laag geboortegewicht
- ziekte of andere moeilijkheden tijdens de zwangerschap
- een ongeval of hersenziekte na de geboorte
- een aanlegstoornis in de hersenen
- bovenmatig alcohol en/of drugsgebruik tijdens de zwangerschap
- afwijkingen in het genetisch materiaal
Wat zijn de symptomen?
De problemen en de ernst van CP kunnen enorm verschillen tussen kinderen.
Op basis van motorische problemen (spierspanning) kunnen we verschillende soorten CP onderscheiden:
Spastische CP is de meest voorkomende vorm van CP (75%-80% van de kinderen). Ze wordt gekenmerkt door spasticiteit en hypertonie. Spasticiteit is een snelheidsafhankelijke weerstand tegen passieve bewegingen en het gevolg van verhoogde rekreflexactiviteit. Hypertonie verwijst naar verhoogde spierspanning die niet snelheidsafhankelijk is.
Dyskinetische CP (15% van de kinderen) wordt gekenmerkt door onvrijwillige bewegingen en een wisselende tonus (spanningstoestand spier). Deze vorm kan nogmaals onderverdeeld worden in dystonie en choreo-athetose.
Ataxie (2% van de kinderen) wordt veroorzaakt door een letsel aan de kleine hersenen (cerebellum). Hierdoor ontstaan problemen met evenwicht, coördinatie, diepteperceptie en spraakmoeilijkheden. Vaak hebben deze patiënten last van tremor (beven) en dysmetrie (niet correct inschatten van afstand en tijd tijdens bewegen).
Hypotonie is een algemeen verlaagde spierspanning. Deze patiënten hebben vaak een zwakkere hoofd- en rompcontrole.
Bij deze vorm is er slechts één lidmaat (arm of been) betrokken.
Bij deze vorm is één kant van het lichaam betrokken (halfzijdige betrokkenheid).
Bij deze vorm zijn de onderste ledematen in meerdere mate betrokken dan de bovenste ledematen.
Bij deze vorm zijn alle 4 de ledematen betrokken. Dit kan in een verschillende gradatie.
Vroege diagnose
Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat een vroege diagnose en een intensieve behandeling op jonge leeftijd heel wat complicaties en heelkundige ingrepen kan vermijden.
Hoe wordt CP vastgesteld (diagnose) en behandeld?
Kinderen met CP worden in ZAS multidisciplinair opgevolgd binnen het CePRA (Cerebral Palsy Referentiecentrum Antwerpen).
Het Cerebral Palsy Referentiecentrum Antwerpen is een samenwerking tussen het UZA en ZAS Paola. Het is 1 van de 5 Belgische referentiecentra voor kinderen en jongeren met een hersenverlamming.
Het centrum staat in voor de totaalbenadering van patiënten met hersenverlamming en coördineert daarbij de zorg voor de patiënt. Binnen het CePRA wordt een multidisciplinaire samenwerking vooropgesteld met specialisten uit verschillende vakgebieden:
- Kinderneurologen
- Revalidatieartsen
- Kinderorthopedisten
- Kinesitherapeuten
- Logopedisten
- Verpleegkundigen
- Een diëtist
- Een klinisch psycholoog
Multidisciplinaire aanpak
- Klinisch neurologisch onderzoek (observatie, anamnese en lichamelijk onderzoek door neuroloog)
- Magnetische resonantie beeldvorming (MRI of NMR): Deze beeldvorming geeft in vergelijking met een CT-scan een nauwkeuriger beeld van de hersenen en geniet daardoor de voorkeur.
- Genetisch onderzoek
Het Bewegingslab Antwerpen in Heder is een onderdeel van CePRA. Op doorverwijzing van de behandelende arts kan hier een gespecialiseerde analyse van het gangpatroon en/of bovenste lidmaatfunctie uitgevoerd worden. De resultaten worden multidisciplinair besproken (arts, kinesist, ganganalyst) en geïntegreerd in het behandelplan.
Hoewel CP niet volledig te genezen is, zijn er wel een aantal behandelingen om de gevolgen ervan zoveel mogelijk te beperken en patiënten in staat te stellen hun mogelijkheden maximaal te benutten.
- Revalidatie: kinesitherapie, ergotherapie, logopedie, psychotherapie
- Orthopedische hulpmiddelen: aangemeten door een orthopedisch verstrekker
- Medicatie: ter behandeling van bv. epilepsie of spierspanning
- Orthopedische ingrepen: operaties aan spieren/pezen, correctie van botafwijkingen, infiltraties met botulinetoxine type A
- Neurochirurgische ingrepen: op doorverwijzing van het CePRA-team
- Thuisbegeleiding
- Aangepast en geïntegreerd onderwijs (GON-begeleiding)
CP-conventie
Patiënten met CP kunnen toetreden tot de CP-conventie. Hiervoor dient een aanvraag ‘Tegemoetkoming in de kosten voor revalidatieverstrekkingen’ goedgekeurd te worden door jouw ziekenfonds. Het voordeel van de CP-conventie is o.a. dat het persoonlijk aandeel in de kostprijs van multidisciplinaire opvolging sterk beperkt wordt. Ook vervoerskosten naar het CePRA en ingrepen met Botuline Toxine-A zitten in deze conventie vervat.
Klinische studies
Er lopen verschillende studies die de genetische oorzaken, klinische presentaties en mogelijke therapievormen in kaart willen brengen. ZAS participeert actief in deze studies. Als je in aanmerking komt voor een klinische studie, zal je behandelende arts je hierover aanspreken en informeren.
Afspraak-/contactinformatie
Voor een afspraak of informatie mogen patiënten mailen naar cepra@zas.be.